Veenendaal

Tijdens het aanbieden van het rapport over de Huishoudelijke Ondersteuning aan wethouder Overduin, vertelde Yolande de Meer, die een neurologische aandoening heeft, over haar situatie. Hieronder haar verhaal...

Laat ik mij eerst even voorstellen. Mijn naam is Yolande de Meer. Na 25 jaar werkzaam geweest te zijn in het onderwijs, ben nu arbeidsongeschikt door een neurologische aandoening, genaamd dystonie.

De term dystonie betekent: stoornis in de spierspanning. Waar de hersenen de coördinatie van onze bewegingen regelen, gaat er bij dystoniepatiënten iets fout waardoor er onwillekeurige, oncontroleerbare spiercontracties, verkrampingen ontstaan. Daardoor kunnen draaiende, wringende bewegingen ontstaan, abnormale houdingen van één of meer lichaamsdelen. Dystoniepatiënten kunnen deze bewegingen niet beïnvloeden.

Ik heb dystonie in beide armen en handen. Een kopje koffie zetten is al moeilijk, een boterham smeren ook. De lichtste huishoudelijke taken zijn voor mij onmogelijk. Dit geldt ook voor koken en boodschappen doen.

Per week ontving ik 4 uur, is per 1 januari gekort tot 3 uur. Dit had direct gevolgen voor mijn dystonie. De spierspanning verhoogde, doordat ik meer zelf moest gaan doen.

Het gevolg was dat ik meer pijn kreeg en minder kan.

Dat men regelmatig de indicaties opnieuw bekijkt, kan ik heel goed begrijpen

Maar….
Als bij de medici dystonie al een redelijke onbekende aandoening is, hoe kan zorgverlener dan inschatten hoe het lichamelijk met mij gaat? Dit is onmogelijk! Zelfs ik kan niet voorspellen hoe ik mij morgen voel.

Daarom eerst informeren, dan indiceren; klantgericht werken.

Nu waren wij bij de eerste bezuinigingsronde een soort nummer. N.a.v. dit nummer werd een zeer algemene vragenlijst ingevuld. In deze vragenlijst kwam het allerbelangrijkste niet ter sprake: de beperking en hulpvraag die de cliënt heeft.

Bovendien had de indicatie moeten gebeuren door mensen met de juiste expertise.....niet door iemand die mijn huis schoon houdt. Deze medewerkers werken keihard maar hebben andere expertises.

Mantelzorg is er niet. Wekenlang heb ik allerlei mensen en instanties gebeld voor hulp. Kennissen en vrienden willen wel een keer helpen maar zij zijn vaak al mantelzorgers voor hun eigen ouders of familieleden. Familie woont minstens 100 km van Veenendaal vandaan.

Ik weet zeker dat mijn zelfredzaamheid (lees gezondheid) er op achteruit gaat. Bij dystonie is het heel belangrijk om de spierspanning laag te houden, om spasme te voorkomen. Als ik meer zelf moet gaan doen, verergeren de klachten van de dystonie.

En dan?

Dan kan ik mijn handen niet meer gebruiken door spasmen, kan ik niet meer goed lopen door verhoogde spierspanning in mijn hele lijf. Ik word dan steeds meer afhankelijk van anderen. Ik heb dan veel meer zorg nodig. Dan wordt mijn sociale leven beperkt, kan ik geen vrijwilligerswerk meer doen. Bovendien worden mijn ziektekosten veel hoger omdat ik meer medicatie, fysiotherapie, injecties, ziekenhuiszorg, etc. nodig heb.

Contractbreuk

Huidige situatie…De gemeente Veenendaal heeft sinds september 2013 een contract met acht zorgaanbieders voor de huishoudelijke ondersteuning. Het betreft een contract voor 7 jaar en 2 maanden, waarbij destijds een forse bezuiniging is doorgevoerd. (bron site opella)

In het contract met de gemeente is aangegeven dat er mogelijk vanaf 2015 verder moet worden bezuinigd en dat er in dat geval met de betrokken zorgaanbieders afspraken worden gemaakt over de invulling daarvan.

Uit de pers heb ik moeten vernemen....

De gemeente Veenendaal kiest er echter voor het contract met de aanbieders eenzijdig te verbreken door van de HO1 een algemene voorziening te maken. Deze kan men inkopen voor €15,00 per uur.

Er leven bij mij vele vragen, bijvoorbeeld:

• Wat als je de broodnodige zorg niet kunt betalen?

• De pot geld voor de thuiszorg....wordt deze geoormerkt?

• Is er controle waar dit geld naar toe gaat?

• De wtcg korting van 33% wordt helemaal niet genoemd. Wat gaat daar mee gebeuren?

Wat wel zeker is, is dat de kosten voor HO1 voor mij met minimaal met 133% verhoogd zal worden.

Dat is voor mij financieel onmogelijk. En dan?

Jammer........

De zorgaanbieders hebben vorige maand de gemeente Veenendaal een voorstel gedaan om vanaf januari 2015 op andere wijze tot extra bezuinigingen te komen op de HO1. De gemeente heeft hier echter geen gehoor aan gegeven. Hiermee staat de zorg voor honderden klanten en het werk van honderden medewerkers op de tocht.

Het kan anders....

De overeenkomst van september 2013 werd ook gesloten met de gemeenten Rhenen en Renswoude. Die hebben twee maanden geleden aangegeven vanaf 1 januari 2015 wel volgens de huidige contractvoorwaarden verder te werken met de zorgaanbieders.

Ik ben boos en verdrietig. Maar vooral machteloos.

Bijv. u kunt niet koken iv.m. uw beperking…dan neemt u toch diepvriesmaaltijden. Moet ik dan de rest van mijn leven diepvriesmaaltijden gaan eten? Wethouder, hoe zou u dat vinden? Bovendien zijn deze maaltijden heel erg duur.

En zo zijn er honderdduizenden met mij.

Mogen mensen met een beperking geen leefbaar leven meer leven?