Veenendaal

Als het om zorg gaat, laat Yolande de Meer van zich horen. Ze sprak bij de aanbieding van het rapport over het verminderen van de Huishoudelijke Ondersteuning (2014), op het Novemberdebat WMO (2015) en op de Thema-avond Zorg (2016).

Ook sprak ze de raadscommissie toe, toen deze zich boog over de WMO-verordening en was ze eens te gast op een fractieoverleg van de SP, om haar situatie en de staat van de zorg toe te lichten.

Al met al is Yolande een zeer actief betrokken ervaringsdeskundige. We legden haar enkele vragen voor...

Foto: Cor van Londen / SP Veenendaal

Je hebt dystonie; wat is dat?
Dystonie is een neurologische ziekte, een bewegingsstoornis. Waar de hersenen de coördinatie van onze bewegingen regelen, gaat er bij dystoniepatiënten iets fout waardoor er onwillekeurige, oncontroleerbare verkrampingen ontstaan. Daardoor kunnen draaiende, wringende bewegingen ontstaan, abnormale houdingen (spasmen) in één of meer lichaamsdelen. Dystoniepatiënten kunnen deze bewegingen niet beïnvloeden.

Ik heb dystonie in beide armen en handen. Ik kan niet meer schrijven. Een kopje koffie zetten, potjes en zuivelpakken openen, boterham smeren op is moeilijk c.q. onmogelijk voor mij. Daarom is zorg onontbeerlijk voor mij.

Mensen met een hulpvraag zijn steeds meer aangewezen op mantelzorg. Hoe pakt dit voor jou uit?
Mijn familie woont in de omgeving Dordrecht. Buren hebben zelf zorg nodig of zijn mantelzorgers voor ouders. Vrienden hebben ouders die geholpen moeten worden. Ik heb de laatste 18 maanden mantelzorg gehad voor boodschappen en het bereiden van enkele maaltijden. Dit is beëindigd of gaat binnenkort beëindigen om persoonlijke redenen.

Mantelzorg is een tijdelijke oplossing. Vroeg of laat haakt men af. Mantelzorg is geen vanzelfsprekendheid! Ik hoop dat de verantwoordelijken op gemeentelijk en op landelijk niveau hiervan doordrongen raken.

Bovendien…

Het WMO loket raadde mij aan om contact te zoeken met de diaconie, Veens of HIP. Aangezien ik een chronische aandoening heb, konden zij mij niet echt helpen.
De diaconie gaf aan dat zij alleen een kortdurend vangnet zijn en geen structurele oplossing kunnen bieden.Veens en Stichting HIP geven aan dat als mensen aan bepaalde criteria voldoen (niet kunnen terugvallen op sociaal netwerk en niet de financiën hebben om de hulp in te kunnen kopen) kunnen ze een hulpvraag indienen. Maar…..de vraag om dagelijks (of enkele dagen) een warme maaltijd voor mij te verzorgen was een te grote vraag voor Veens of Stichting HIP.

Met andere woorden: ook Veens en Stichting HIP hebben hun mogelijkheden maar ook hun onmogelijkheden.

Je hebt op verschillende gelegenheden je verhaal verteld in het openbaar. Waarom?
Ik wilde heel graag zoveel mogelijk mensen bereiken en hen bewust maken dat door de nieuwe WMO wet 2015 er veel zou gaan veranderen en dat voor velen de totale zorgkosten flink zou gaan stijgen met als gevolg een grote financiële terugval. Tevens wilde ik de volksvertegenwoordigers van onze gemeente Veenendaal bewust maken van de volgende punten:

• Gemeente, kijk niet naar de hoogte van het inkomen of uitkering maar kijk wat er overblijft onderaan de streep, na aftrek van alle vaste lasten en aantoonbare stapeling van ziektekosten. Bepaal dan of een algemene voorziening (schoonmaakondersteuning, maaltijden, boodschappen doen etc.) haalbaar is voor de hulpvrager.
• Besef dat zorgkosten meer is dan alleen het betalen van de thuiszorg voor zieken en mensen met een chronische beperking.
• Verbeter de inhoudelijke informatie en laat deze laagdrempelig zijn.
• Praat eens met het werkveld van de huishoudelijke thuiszorg en verplegende thuiszorg, niet alleen met de leidinggevenden

Waarom heb je de petitie 'Oormerk Zorggeld' ondertekend?
Natuurlijk moet een gemeente een reservepot hebben voor de zorg. Helaas werd het voorstel om een zorgreserve in te stellen verworpen.

Maar toen gebeurde het ongelofelijke.

De angst om niet genoeg te hebben leidde tot allerhande 'onderspenderingen' in het Sociale Domein, met als gevolg dat hier geld over was. In plaats van dit geld te bestemmen voor zorg in de toekomst, stelde het College voor om er andere dingen mee te doen - onder andere het gat in de Parkeerexploitatie te dichten.

Een aantal partijen in de gemeenteraad stelde nog voor om een 'zorgreserve' in te stellen, maar kregen geen meerderheid achter zich. En zo veranderde zorggeld in parkeergeld...

Nieuwsbericht 'Zorggeld wordt parkeergeld'
SP Veenendaal, 30/06/2015

Wat is jouw wens voor de toekomst van de zorg?
Mijn wens is dat er voor iedereen, die zorg nodig heeft, ook betaalbare en goede zorg beschikbaar is. Ik heb nu het gevoel dat mensen die hun mondje roeren, die zich goed in de materie (doolhof van regels) verdiepen en de kracht hebben om steeds weer te bellen en te schrijven uiteindelijk wel goede zorg krijgen.

Dit moet niet mogen.

Laat de zorg betaalbaar blijven. Veel mensen hebben de huishoudelijke Ondersteuning moeten stoppen of halveren omdat het financieel niet meer haalbaar is. Terwijl deze zorg onontbeerlijk voor hen is. Te triest voor woorden.

• Laat de zorg transparant zijn, voor iedereen laagdrempelig.
• Zorg dat de basis van de zorg goed is; hiervoor is een goed en open keukentafelgesprek het startpunt.
• Laat de regels even los en kijk met een open blik naar de persoonlijke situatie en hulpvraag van de mensen. Leef je in!
• Laat de mensen zich gehoord en begrepen voelen. Dat is goed voor ieders welbevinden.

Kom afspraken na, stuur mensen niet van loket naar loket. Dit is echt niet goed voor het vertrouwen in de gemeente en de uitvoering van de wet WMO.

Foto: Cor van Londen

Update:

• Inmiddels krijgt Yolande, na een strijd van ruim anderhalf jaar, enkele gekookte maaltijden in haar maatwerk-pakket!